Частые вопросы
Ответы на самые частые вопросы — по группам: пациентам, близким и организациям.
Материал носит информационный характер. За медицинской помощью — к врачу, за правовой — обратитесь в фонд.
Пациентам
Что такое системная красная волчанка?
Системная красная волчанка (СКВ) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует собственные ткани организма. Может поражать кожу, суставы, почки, сердце, лёгкие и нервную систему. Заболевание неизлечимо, но при правильном лечении возможно длительное стабильное состояние (ремиссия). Важно как можно раньше получить диагноз и начать терапию.
Волчанка заразна?
Нет. Волчанка не передаётся от человека к человеку. Это аутоиммунное заболевание — не инфекционное и не онкологическое.
Кто чаще болеет волчанкой?
Волчанка встречается у людей любого возраста, пола и этнического происхождения, однако значительно чаще (примерно в 9 раз) поражает женщин, преимущественно в репродуктивном возрасте (15–45 лет). Точные причины аутоиммунных нарушений изучаются.
Волчанка — смертельное заболевание?
Современная медицина позволяет большинству пациентов с волчанкой жить полноценно при правильном лечении. Прогноз зависит от активности заболевания, поражённых органов и соблюдения терапии. Самовольная отмена лечения опасна. Если вас беспокоит ваш прогноз — обсудите это с лечащим врачом.
Можно ли получить инвалидность при волчанке?
Да. При соответствующей степени нарушений функций организма пациент может пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ) и получить группу инвалидности. Это влияет на льготы, в том числе на лекарственное обеспечение через ОСМС.
Как получить лекарство через ОСМС бесплатно?
Нужно иметь активный статус застрахованного в ОСМС, получить назначение профильного врача и при необходимости — решение врачебно-консультационной комиссии (ВКК). Затем обратиться в поликлинику по месту прикрепления.
Что делать, если поликлиника отказывает в лекарстве?
Сначала обратитесь внутри поликлиники: к заместителю главного врача по работе с пациентами, затем к главному врачу. Если не помогло — в управление здравоохранения, Министерство здравоохранения РК или Фонд социального медицинского страхования.
Можно ли самостоятельно изменить дозировку или отменить лекарство?
Нет. Самостоятельная отмена или изменение дозировки может привести к обострению заболевания. Если кажется, что препарат не действует или вызывает побочные эффекты — сообщите об этом лечащему врачу, не прерывая приём.
Близким
Фонд помогает только пациентам, или близким тоже?
И тем, и другим. Психологическая поддержка фонда открыта для пациентов и их близких — родственники тоже сталкиваются со стрессом, когда рядом человек с диагнозом.
Как стать частью сообщества?
Вступайте в Telegram-канал фонда, подписывайтесь на Instagram или напишите напрямую через раздел «Обратиться за помощью».
Организациям
Как стать партнёром фонда?
Фонд работает с организациями в трёх форматах: долгосрочная программа (совместная работа на год и дольше), поддержка направления (школы пациентов, психологическая или правовая помощь) и экспертиза специалистов.
Как стать волонтёром?
Можно помочь не деньгами: распространением информации, помощью на мероприятиях или профессиональной помощью pro bono.
Не нашли ответ? Напишите нам через раздел «Обратиться за помощью» или на почту фонда.