Қор туралы
Lupus Kazakhstan — жегімен және басқа аутоиммундық аурулармен өмір сүретін жандарға диагноздан кейінгі абыржудан түсіністікке, емге және қоғамдастық қолдауына дейінгі жолдан өтуге көмектесетін Қазақстандағы алғашқы тәуелсіз пациенттер қоры — аяушылықпен емес, қадір-қасиетпен.
Біз кімбіз
Қор диагнозбен өмір сүру жақсы жаққа өзгеруі үшін пациенттердің, дәрігерлердің, отбасылар мен серіктестердің басын біріктіреді. Біз жүйелі қызыл жегімен өмір сүретін жандар қоғамдастығынан бастадық, бірақ бүгін кеңірек жұмыс істейміз: жолы ұқсас — ревматолог, ұзақ емделу, дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етілу құқығы — әртүрлі аутоиммундық аурулар кезінде көмектесеміз.
Қор пациенттерінің диагноздары арасында жегі ғана емес, ревматоидты артрит, псориаз және псориаздық артрит, жүйелі склеродермия, Шегрен синдромы, дерматомиозит, ювенильді ревматоидты артрит те бар. Толығырақ — «Аурулар» бетінде.
Біздің миссиямыз
Аутоиммундық аурулары бар жандар дер кезінде диагностика мен ем алып қана қоймай, өздерін қолдау, түсіністік пен құрметке ие қоғамда сезінетіндей орта қалыптастыру.
Төрт бағыт
Медициналық шешімді дәрігер қабылдайды — қор жағдайды түсінуге, ем алуға және жалғыз қалмауға көмектеседі.
-
Психологиялық көмек
Пациенттер мен олардың жақындарына арналған кеңестер мен қолдау топтары.
-
Әлеуметтік-құқықтық көмек
Дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету, мүгедектікті рәсімдеу, пациент құқықтарын қорғау.
-
Пациенттер мектептері
Жетекші дәрігерлермен сабақтар: терапия, аурудың барысын бақылау, диагнозбен өмір сүру.
-
Хабардарлықты арттыру
Аурулар туралы дәрігерлер де, қоғам да білуі үшін жарияланымдар, бейнелер және іс-шаралар.
Диагноздан кейін
Қормен бірге жол
Қорға алғаш рет жүгінген адамды сүйемелдеу осылай ұйымдастырылған.
Диагноз
Ревматологтан растау. Диагнозды тек дәрігер қоя алады.
Психолог
Алаңдаушылық пен сұрақ көп болатын алғашқы апталардағы қолдау.
Пациенттер мектебі
Жетекші дәрігерлермен сабақтар: емдеу қалай жүреді және неге дайын болу керек.
Құқықтық көмек
Дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету, мүгедектік, пациент құқықтары.
Қауымдастық
Дәл сондай тәжірибесі бар адамдар — Telegram мен WhatsApp-та қасыңызда.
Біздің қағидаттарымыз
-
Деректер — пациенттерде және қорда
Пациенттер туралы ақпарат пациенттердің өздеріне және қорға тиесілі. Біз оны серіктестерге және донорларға бермейміз.
-
Қор — қол жеткізу арнасы емес
Қормен серіктестік — бағытты қолдау: мектептерді, психологиялық немесе құқықтық көмекті қолдау, ал пациенттер аудиториясына шығу емес.
-
Баламалы медицинаға жол жоқ
Біз емдеуші дәрігерге сілтеме жасап ақпарат береміз. Қор емді тағайындамайды және балама әдістерді насихаттамайды.