Lupus Kazakhstan туралы

Lupus Kazakhstan — бұл жүйелі қызыл жегімен (ЖҚЖ) және басқа да аутоиммундық аурулармен өмір сүретін жандарды қолдау мақсатында құрылған Қазақстандағы алғашқы тәуелсіз пациенттер қоры.

Біз диагнозбен өмір сүру сапасын жақсарту үшін пациенттердің, дәрігерлердің, отбасылар мен мамандардың басын біріктіреміз.

Қордың миссиясы

Аутоиммундық аурулары бар жандар дер кезінде диагностика мен ем қабылдап қана қоймай, өздерін қолдау, түсіністік пен құрметке ие қоғамда сезінетіндей орта қалыптастыру.

Оқиғалар

Негізгі аутоиммундық аурулар

Серіктестер

Видео

Қоғамдастықты қолдайтын дәрігерлер

Жиі қойылатын сұрақтар

Уайымдамаңыз. Көптеген белгілер сізде міндетті түрде жүйелі қызыл жегі бар екенін білдірмейді.

ЖҚЖ-ны кейде «ұлы еліктеуші» деп атайды, өйткені оның белгілері көбінесе ревматоидты артрит, қан аурулары, фибромиалгия, диабет, қалқанша безінің проблемалары, Лайм ауруы, сондай-ақ жүрек, өкпе, бұлшықет пен сүйек ауруларына ұқсас келеді.

ЖҚЖ-ның негізгі белгілері (симптомдары):

  • Шамадан тыс шаршау;

  • Бас ауруы;

  • Буындардың ауыруы немесе ісінуі;

  • Дене қызуының көтерілуі (лихорадка);

  • Анемия (эритроциттердің немесе гемоглобиннің төмен деңгейі);

  • Аяқ-қолдың және/немесе көз айналасының ісінуі;

  • Терең дем алғанда кеуденің ауыруы (плеврит);

  • «Көбелек» бөртпесі — бет пен мұрын үстіндегі қызару;

  • Күн сәулесіне немесе жарыққа сезімталдық;

  • Шаштың түсуі;

  • Қанның ұюының бұзылуы;

  • Суықта саусақтардың ағаруы немесе көгеруі (Рейно феномені);

  • Ауыз немесе мұрын қуысындағы ойық жаралар;

  • Лимфа түйіндерінің ұлғаюы.

Егер сіз бойыңыздан осыған ұқсас және қайталанатын бірнеше белгіні байқасаңыз — ревматолог маманына жазылыңыз. Денеңізді тыңдаңыз, сұрақтар қойыңыз және бізбен байланыста болыңыз.

Вот точный перевод этого медицинского списка на казахский язык:

Дұрыс диагностика жасау үшін келесі зертханалық зерттеулерден өтіңіз:

Қанның жалпы клиникалық талдауы (барлық қан жасушаларын есептеумен): лейкоциттер, эритроциттер, тромбоциттер, ЭТЖ (СОЭ);

Зәрдің жалпы талдауы;

Қанның биохимиялық талдауы;

Жалпы комплементті және оның кейбір компоненттерін зерттеу (олар көбінесе ЖҚЖ белсенділігі жоғары болған кезде төмен деңгейде анықталады);

Антиядролық антиденелерді зерттеу;

Басқа да аутоантиденелерді зерттеу (екі тізбекті ДНҚ-ға, рибонуклеопротеидке (РНП), анти-Ro, анти-La антиденелер) – ЖҚЖ кезінде бұл тесттердің біреуі немесе бірнешеуі оң нәтиже көрсетеді;

Вассерман реакциясын зерттеу – мерезге (сифилис) қан тапсыру (ЖҚЖ-мен ауыратын науқастардың бір бөлігінде бұл тест жалған оң нәтиже беруі мүмкін);

Тері және/немесе бүйрек биопсиясы.

Тұрғылықты жеріңіз бойынша емханаға хабарласыңыз. Тегін көмек түрлерінің тізбесі:

Зертханалық зерттеулер (динамикалық бақылау);

Дәрі-дәрмектермен қамтамасыз етілу;

Жоспарлы госпитализация.

Тегін дәрі-дәрмектерді қалай алуға болады?
Тұрғылықты жеріңіз бойынша емханаға тіркеліңіз.

Диспансерлік есепке тұрыңыз және учаскелік терапевтің немесе бейінді маманның бақылауында болыңыз.

Егер ауру Денсаулық сақтау министрінің бұйрығымен бекітілген тізбеге кіретін болса, тегін рецепт алыңыз. Рецептті тек медициналық ұйымдардың учаскелік дәрігерлері мен бейінді мамандары ғана жазып береді.

Дәріханадан (емхана жанындағы) кепілдендірілген тегін медициналық көмек көлемі (ТМККК) шеңберіне кіретін дәрілерді рецепт бойынша алыңыз. Дәрі-дәрмектерді алу кезінде пациенттің қасында жеке куәлігі және рецепті болуы тиіс.

Маңызды: Рецепт бойынша берілетін дәрілер бір пациентке айына бір рет қана беріледі. Препарат мөлшері емдеу курсына қарай, ал ұзақ емделуді қажет ететіндер үшін – үш айлық есеппен көрсетіледі.

Стационарда қалай емделуге болады (Госпитализация)
Жоспарлы госпитализация – бұл созылмалы аурулар мен өмірге қауіп төндірмейтін, шұғыл дәрігерлік араласуды қажет етпейтін жағдайлар кезінде стационарға жатқызу. Аурухананы таңдау және жазылу Госпитализациялау бюросының порталы арқылы жүзеге асырылады.

Жоспарлы госпитализация үшін қажетті қадамдар:

Тіркелген жеріңіз бойынша дәрігерге көрініңіз. Ол пациентті тексеріп, емхана жағдайында ауруды анықтауға қажетті зерттеулерді тағайындайды.

Госпитализациялау туралы шешімді емдеуші дәрігер стационар бөлімшесінің меңгерушісімен бірлесіп қабылдайды. Медициналық мекеме таңдалғаннан кейін дәрігер жолдама ресімдейді, онда госпитализациялау кодын және күнін көрсетеді, содан кейін пациенттің деректерін порталда тіркейді.

Дәрігер пациентке коды бар «Жоспарлы госпитализацияға талон» береді. Ол арқылы пациент Госпитализациялау бюросының сайтында өз кезегін және бос орындар санын бақылай алады. Деректер құпия сақталады.

Стационар порталда өтінім тіркелген сәттен бастап 2 күн ішінде госпитализацияның алдын ала күнін анықтайды.

Күні анықталғаннан кейін дәрігер пациентке жоспарлы госпитализацияға жолдама береді. Жолдаманы емдеуші дәрігерден немесе үйге жеткізу арқылы алуға болады.

Кезек күту кезеңінде пациент емдеуші дәрігердің бақылауында болуға міндетті.

Пациент жолдамада көрсетілген мерзімде келуі тиіс. Күтпеген жағдайлар туындаса (басқа жедел ауру, жол жүру және т.б.), учаскелік дәрігерге уақтылы хабарлау қажет. Келмеген жағдайда өтінім жойылады.

Жоспарлы госпитализация үшін қажетті құжаттар:
Жеке куәлік;

Барлық талдаулар мен диагностикалық зерттеулердің нәтижелері;

Госпитализациялау талоны;

Медициналық ұйымның бірінші басшысының қолы мен мөрі басылған госпитализацияға жолдама.

Болады, бірақ түпкілікті шешім емдеуші дәрігермен бірлесіп қабылданады.

Жүктіліктің асқынусыз өтуі үшін оны тұрақты ремиссия кезеңінде емдеуші дәрігермен бірге жоспарлау қажет. Жүйелі қызыл жегімен (ЖҚЖ) ауыратын пациенттерді жүктілік кезінде бақылауды ревматологтар мен акушер-гинекологтар бірлесіп жүргізуі тиіс. Қажет болған жағдайда басқа да мамандар тартылады: нефрологтар, кардиологтар, неврологтар, неонатологтар және т.б.

Аурудың өршу қаупін, асқынуларды және жүктіліктен айырылып қалу қаупін азайту үшін жүктілік кезінде ЖҚЖ-ның клиникалық-зертханалық белсенділігіне мониторинг жүргізу қажет.

Жоспарлау кезеңінде келесі мәселелерді нақты талқылау керек:
Жүктіліктің ЖҚЖ барысына әсері;

ЖҚЖ-ның және жүргізіліп жатқан терапияның жүктіліктің басталуы мен дамуына әсері;

Анасындағы аурудың ұрықтың дамуына және болашақ баланың денсаулығына әсері;

Жүктілік кезінде ЖҚЖ белсенділігін қалай бақылау керек (бақылау жоспарын, келу кестесін талқылау);

Жүктілік кезінде дәрі-дәрмектерді қолдану мүмкіндігі мен қауіпсіздігі;

ЖҚЖ-мен ауыратын пациенттерде босануды жүргізу ерекшеліктері;

Жаңа туған нәрестелерді табиғи (емшекпен) емізу мүмкіндігі;

ЖҚЖ кезіндегі қауіпсіз контрацепция.

Жүйелі қызыл жегі кезінде дене жаттығулары пайдалы әрі қажет. Жаяу жүру, жүзу, велосипед тебу және басқа да аэробты спорт түрлері немесе ашық ауадағы іс-шаралар ұсынылады. Белсенді демалыс кезінде қорғаныс киімін кию, күннен қорғайтын кремді пайдалану және күн белсенділігі жоғары уақытта далада болмау ұсынылады. Спортпен шамадан тыс шаршағанша айналысуға болмайды. Ауру асқынған (өршіген) кезеңде дене жаттығуларын шектеу қажет.

Жүйелі қызыл жегіге күдік туындаған жағдайда ревматологқа көріну қажет.

Ревматолог — дәнекер тінінің және буындардың жүйелі ауруларын зерттейтін, диагностикалайтын және емдейтін дәрігер. Сонымен қатар, ревматолог иммунологиялық ревмосынамаларды қоюмен, иммуногистохимиялық зерттеулермен, аутоиммундық процестердің триггерлерімен, иммунограмманы шифрлаумен айналысады. Ол D-димерлер (фибриннің ыдырау өнімдері) көрсеткіштерін және коагулограмманы талдайды, пациентті онкомаркерлерге, әртүрлі сипаттағы антиденелерге, LE-жасушаларына (коллагеноздардың индикаторы) тексереді. Ол пациенттерді физиоемшараларға, ЕДШ-ға (емдік дене шынықтыру) және санаторлық-курорттық емдеуге жібереді.

Дәрігер диагноз қою үшін пациенттен мұқият сұрастырып, барлық симптомдарын анықтауы, қажетті талдаулар мен басқа да диагностикалық процедураларды тағайындауы тиіс. Емхана жағдайында бейінді маман — ревматологқа жолдаманы терапевт береді, қажет болған жағдайда диагностикалық ревматологиялық орталыққа квота рәсімделеді.

Жоқ. Жүйелі қызыл жегі жұқпалы емес.

Излечить волчанку пока что нельзя, но это не смертельный диагноз:
благодаря современным терапевтическим стратегиям и лечению, выживаемость в течение 5, 10 и 15 лет составляет 96, 93 и 76%, соответственно. Волчанка – это не приговор, это просто другая жизнь. Правильное лечение, поддержка родных и близких помогут прожить эту жизнь ярко и счастливо.

Біздің байланыс

Электрондық пошта:

lupuskz@gmail.com

Жедел желі телефоны (WhatsApp):

+ 7 (702) 139-99-29