Фонд помощи больным волчанкой

Что такое волчанка?

Системная красная волчанка — хроническое аутоиммунное заболевание соединительной ткани и сосудов – иммунная система воспринимает собственные клетки как чужие и начинает с ними бороться. Один из признаков болезни — сыпь на переносице и щеках, которая, напоминает волчий укус.

Частые Вопросы

Не волнуйтесь. Многие из симптомов не обязательно говорят о том, что у вас волчанка. СКВ иногда называют «великим подражателем», потому что ее симптомы часто похожи на симптомы ревматоидного артрита, заболеваний крови, фибромиалгии, диабета, проблем со щитовидной железой, болезни Лайма и ряда заболеваний сердца, легких, мышц и костей. Вот основные симптомы СКВ:

  • Чрезвычайная усталость;
  • Головные боли;
  • Болезненные или опухшие суставы;
  • Лихорадка;
  • Анемия (низкое количество эритроцитов или гемоглобина или низкий общий объем крови);
  • Отек в ногах, руках и/или вокруг глаз;
  • Боль в груди при глубоком дыхании (плеврит);
  • Бабочка — сыпь на щеках и носу;
  • Солнечная или светочувствительность;
  • Выпадение волос;
  • Аномальная свертываемость крови;
  • Пальцы становятся белыми или синими в холодное время (феномен Рейно);
  • Язвы в полости рта или носа;
  • Увеличение лимфатических узлов. Если вы заметили несколько похожих и повторяющихся симптомов – запишитесь на консультацию к ревматологу. Слушайте свое тело, задавайте вопросы и оставайтесь на связи.

Для правильной диагностики пройдите лабораторное обследование:
• Общий клинический анализ крови с подсчетом всех клеток крови:
лейкоцитов, эритроцитов, тромбоцитов, СОЭ;
• Общий анализ мочи;
• Биохимичекий анализ крови;
• Исследование общего комплемента и некоторых его компонентов, которые часто выявляются в низком при высокой активности СКВ;
• Исследование антинуклеарных антител;
• Исследование других аутоантител (антител к двуспиральной ДНК, к рибунуклеопротеиду (РНП), анти – Ro, анти- La) – один или более из этих тестов позитивны при СКВ;
• Исследование реакции Вассермана – исследование крови на сифилис, которое у части больных СКВ является ложнопозитивным;
• Биопсия кожи и/или почек.

Обратитесь в поликлинику по месту жительства. Вот перечень бесплатной помощи:
• Лабораторное исследование (динамическое наблюдение);
• Получение лекарственных препаратов;
• Плановая госпитализация. Как получить бесплатные медикаменты • Зарегистрироваться в поликлинике по месту жительства;
• Встать на диспансерный учет и находиться под наблюдением врачей, в том числе у участкового терапевта или профильного специалиста;
• Получить бесплатный рецепт в случае, если заболевание включено в перечень, утвержденный приказом министра здравоохранения. Рецепт выписывается только участковыми врачами и профильными специалистами медицинских организаций;
• получить лекарства по рецепту в аптеке (при поликлинике), являющейся поставщиком услуг в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. При получении медикаментов пациент должен иметь при себе удостоверение личности и рецепт. Рецептурные медикаменты выдаются одному пациенту только раз в месяц. Количество препарата указывается из расчета курса лечения, а для нуждающихся в длительном лечении – из расчета трех месяцев. Как получить лечение в стационаре (госпитализация) Плановая госпитализация – лечение в стационар при наличии показаний хронических заболеваний и неопасных для жизни состояний, не требующих экстренного врачебного вмешательства. Записаться на плановую госпитализацию и выбрать больницу можно через портал Бюро госпитализации. Для плановой госпитализации необходимо 1. Обратиться к врачу по месту прикрепления. Он осматривает пациента и назначает обследования необходимые для диагностики заболевания в условиях поликлиники. 2. Решение о госпитализации принимают лечащий врач совместно с заведующим отделения стационара. После того, как выбрано медицинское учреждение, врач оформляет направление, в котором указывает код и дату госпитализации, после чего регистрирует данные пациента на Портале Бюро Госпитализации. 3. Врач вносит данные пациента на портал Бюро госпитализации и выдает на руки «Талон на плановую госпитализацию» с кодом. По нему пациент на сайте Бюро госпитализации, отслеживает очередь на плановую госпитализацию и видит количество свободных мест. Данные конфиденциальны. 4. Стационар в течение 2-х дней с момента регистрации заявки на Портале определяет предварительную дату плановой госпитализации. 5. После определения даты госпитализации врач выдаёт пациенту направление на плановую госпитализацию. Направление пациент может получить самостоятельно у лечащего врача или путем доставки его на дом. 6. В период ожидания госпитализации пациент обязан наблюдаться у лечащего врача. 7. Пациент обязан явиться на госпитализацию в срок, указанный в направлении. В случае возникновения непредвиденных ситуаций (наличие другого острого заболевания, отъезд, отсутствие билетов и т.д.) пациенту необходимо своевременно известить участкового врача. В случае неявки пациента, заявка аннулируется. Документы для плановой госпитализации • Удостоверение личности;
• Результаты всех анализов и диагностических исследований;
• Талон на госпитализацию;
• Направление на госпитализацию с печатью и подписью первого руководителя медицинской организации, направившей на плановую госпитализацию.

Можно, но окончательное решение принимается вместе с лечащим врачом. Чтобы беременность прошла без осложнений необходимо планировать беременность с лечащим врачом на фоне устойчивой ремиссии;
Ведение пациенток с СКВ в период беременности должно проводиться совместно с врачами-ревматологами и акушерами-гинекологами, а при необходимости с привлечением других врачей:
нефрологов, кардиологов, неврологов, неонатологов и др. Чтобы минимизировать риск обострения заболевания, осложнений и потери беременности необходимо проводить мониторинг клинико-лабораторной активности СКВ в период беременности. На этапе планирования беременности необходимо четко обсудить все вопросы 1. Влияние беременности на течение СКВ;
2. Влияние СКВ и проводимой терапии на наступление и развитие беременности;
3. Влияние заболевания матери на развитие плода и здоровье будущего ребенка;
4. Как контролировать активность СКВ при беременности (обсуждение плана наблюдения, графика визитов пациентки);
5. Возможность и безопасность применения лекарственных препаратов при беременности;
6. Особенности ведения родов у пациенток с СКВ;
7. Возможность естественного вскармливания новорожденных;
8. Безопасная контрацепция при СКВ.

Физические упражнения при волчанке полезны и необходимы. Рекомендуется ходьба, плавание, езда на велосипеде и другие аэробные виды спорта или мероприятия на свежем воздухе. Во время активного отдыха рекомендуется носить защитную одежду, пользоваться солнцезащитным кремом и не находиться на солнце в пиковое время. Не следует заниматься спортом до изнеможения. Во время обострения болезни физические упражнения должны быть ограничены.

При подозрении на системную красную волчанку нужно обратиться к ревматологу. Ревматолог – это врач, который изучает, диагностирует и лечит системные заболевания соединительной ткани, суставов. Кроме того, ревматолог занимается постановкой иммунологических ревмопроб, иммуногистохимическими исследованиями, триггерами аутоиммунных процессов, расшифровкой иммунограммы, анализирует показатели D-димеров (продуктов распада фибрина) и коагулограммы, тестирует пациента на онкомаркеры, антитела различной природы, LE-клетки (индикатор коллагенозов). Он направляет пациентов на физиопроцедуры, ЛФК, санаторно-курортное лечение. Врач должен тщательно расспросить пациента, выяснить все его симптомы, назначить необходимые анализы и другие диагностические процедуры, для установления диагноза. В условиях поликлиники направление к узкому специалисту — ревматологу даёт терапевт, при необходимости оформляется квота в диагностический ревматологический центр.

Излечить волчанку пока что нельзя, но это не смертельный диагноз:
благодаря современным терапевтическим стратегиям и лечению, выживаемость в течение 5, 10 и 15 лет составляет 96, 93 и 76%, соответственно. Волчанка – это не приговор, это просто другая жизнь. Правильное лечение, поддержка родных и близких помогут прожить эту жизнь ярко и счастливо.

Привет Давай знакомиться

Меня зовут Жанна и я так же как и ТЫ не совсем здорова. И я, так же как и ТЫ искала возможность поделиться своими переживаниями, своей болью с людьми, которые разделяют мои чувства.

Это было невероятно сложно, но и одновременно полезно, потому что теперь я не одна. Наше сообщество Lupus Kazakhstan объединяет людей с аутоиммунными заболеваниями. У нас всегда весело, много талантливых людей, которым многие здоровые позавидуют!

Мы женимся, выходим замуж, рожаем детей, живем активной, насыщенной жизнью! Наш личный опыт болезни поможет ТЕБЕ вновь обрести себя и вписать в свою личность изменения, вызванные новым состоянием.

С нами, ты станешь экспертом в области своего недуга и узнаёшь больше об особенностях своего организма не хуже врачей.

Волчанка- это не приговор и у нас нас есть шанс прожить эту жизнь ярко, счастливо!

Ваша Жанна

Видео

Наши Контакты

Почта:

lupuskz@gmail.com

Телефоны:

+ 7 701 111 76 82 ( Жанна)